我們真的是雙胞胎

我們是雙胞胎，但為什麼我們會這麼的不同？一個罹患脫髮症，另一個擁有整頭的頭髮？

 
↑都一樣，除了一個地方之外：Gwennan在2002年被診斷出罹患脫髮症，而她妹妹沒受影響

她們堅持要有一樣的服裝，在金黃色的辮子的右下方綁上緞帶。到青少年時期，同卵雙胞胎Gwennan和Elin仍然無法分開，甚至是上同一所大學。Gwennan表示：「從過去到現在我們都是最好的朋友。」「在嬰兒時期，我額頭上有雀斑，那是我們的父母分辨我們的方式。看著兒時的照片，我們還常常在爭辯到底誰是誰。」然而，在 2002 年，一個令人震驚而且無法相信的事件將倆姐妹區分開。

25歲那年，Gwennan被診斷罹患脫髮症，會讓頭髮掉落的一種病症，她所罹患的是最嚴重的狀況，會全身脫毛，失去所有的毛髮，包括她的眉毛和睫毛。十年了，她還記得那個早晨，她醒來後發現頭髮在枕頭上。「我哭了出來」她回想著。「我的頭髮已經變細一段時間，但它開始在一夜之間大量脫髮。」

脫髮症，影響約百分之一的英國人(一百個人中約有一個人受到影響)，發生於當其免疫系統開始攻擊毛囊。這可能會只是某一個區塊的，但是有些患者演變為整個頭髮全禿(alopecia totalis)，整個頭皮都受到影響，或者全身脫毛(alopecia universalis)

Gwennan的經驗超乎尋常，是由於即使她和她的雙胞胎妹妹Elin有相同的基因，可是Elin完全沒受到影響。過去經驗顯示，脫髮症集體發生在家族中，它被認為是遺傳的關係。然而，Gwenna和Elin的例子出了非遺傳的因素。專家認為她們和極少數相同的例子證明在發生那樣的狀況時，環境因素為主要的風險。然而這個發現開拓了一條路，讓我們對破壞性、難處理的問題有新的認識。

哥倫比亞大學藥學中心研究脫髮症權威Angela Christiano博士表示：「在患有脫髮症的同卵雙生雙胞胎大約有50％都有這樣的狀況。這表示，關於脫髮症，大約有一半的貢獻是非基因的，可能來自於環境的因素。」、「雙胞胎提供了完美的平台研究這些環境的因素，因為或許她們的環境和教養等大多數事情都是相同的，因此，對於科學家而言，像Gwenna和Elin這樣的雙胞胎是有趣的。」

對這對雙胞胎而言，影響卻是破壞性的。Gwennan承認，她對她的妹妹濃密頭髮感到嫉妒和憤恨，內心為此掙扎不已；同時，Elin經歷強烈的罪惡感，因為她逃過了那個威脅破壞他姊姊信心的那個病症。35歲，生活在加的夫的辦公室經理Gwennan表示：「我會看著鏡子，對我的樣子感到退縮，我想我看起來像是外星人。」、「失去我的眉毛和睫毛是如此大的創傷，因為那是定義你臉部特徵東西。更糟的是有一個妹妹，有如鏡中的我，但是有頭髮。當然，我不希望Elin跟我一樣，但每當我看見他，我總是被提醒著我失去什麼。」Elin是一個餐飲經理，她表示：「我知道我是幸運的，但那也讓我感到愧疚。」

 
↑沒有不同：Gwennan和Elin七歲時和他們的哥哥一起吃著冰淇淋

Gwennan還記得，在2002年4月，她的美髮師指出在她頭後方禿了一塊硬幣大小的區域。Gwennan表示：「我告訴我自己那沒什麼，但我獨自去找我的家庭醫師。」「他告訴我，它可能是一種皮膚感染，開了抗菌的乳液的處方給我。但幾個星期後我發現我的頭髮很明顯地變的稀疏。Elin和我有同樣的髮型，但是，她的頭髮是濃密的而我的開始變的稀疏且出現一塊一塊的禿頭。」10月，Gwennan的頭髮幾乎都掉光了，她被介紹到一個皮膚科醫生那。她說到：「醫生立即診斷確定那是脫髮症。」「我一定是在工作上遇到一些問題，那可能跟壓力有關也可能是遺傳因素，但不大可能我的雙胞胎妹妹不受影響。他非常直接了當的表示，我的頭髮不會再長回來了。」、「我感到沮喪，但我感到欣慰因為終於有了診斷。那天晚上我剃掉我所有的頭髮，那是在看著他掉光前一個解放了它給我的控制最好的方法方法。」

但這對雙胞胎並沒有意識到他們的經驗對於Dr. Christiano（自己也是脫髮症患者，現在已經緩解）所進行的一個研究有很大的幫助。她表示：「雙胞胎通常生長在相似的環境，所以我們可以找出原因，例如：飲食、或暴露在哪些毒素」。「最有可能的因素包括：感染、病毒、細菌，或個人對壓力的反應。人對於壓力的反應，某種程度由基因決定，但雙胞胎所經歷的壓力可能會有所不同。」「可能相同的基因誘發脫髮症，但表現出來的程度可能有所不同。可能有些東西，例如對壓力的反應，導致這個基因顯現在其中一個雙胞胎，而另一個沒有。」

Dr. Andrew Messenger，Royal Hallamshire Hospital醫院皮膚科顧問和脫髮症專家表示：「我們現在知道脫髮症不是100 ％來自遺傳，但很明顯的是遺傳的組成。遺憾的是，患者的症狀越嚴重，復原的可能性越低，平均發病年齡是25到30歲，對男女的影響是一樣的。儘管免疫學家們已經評估過Gwennan，並沒有發現任何異常。」Dr. Christiano博士表示，「自體免疫的基因會群聚出現在家族裡，我們可以說他們的免疫系統通常是易受影響的，但是我們還無法解釋，為什麼他們的毛囊其中一個受影響而另一個不受影響。」

這四年，Gwennan用頭巾和假髮隱藏他的禿頭，她表示：「我的信心跌落谷底，只想要再度感覺正常。」她不得不去面對別人的眼光和令人受傷的評論，「人們會問我，是否得了癌症」。連我的朋友都令人難以置信的麻木不仁談論著『bad hair days』(流行口語，暗示一整天都不順利，或是心情不好。這讓我體認到人們是如何以你的外表來評斷你」

經由諮商，Gwennan和她的脫髮症狀達成了協議。2009年，她丟棄了假髮。「我沒有打算再隱藏，我和Elin敞開心胸長談，我承認過去曾和怨恨與不滿搏鬥，直到發現：Elin對於脫髮症沒有發生在她身上這件事感到多罪惡。從此，我沒有帶假髮或是頭巾。那是個非常情緒性的過程，而我甚至不確定我會希望我的頭髮馬上長回來。失去頭髮讓我成為今天的我。」

Elin仍注意到，由於基因的關係，她也可能經歷脫髮症。她表示「我已經準備好了！」「我已經看過Gwennan如何應付它，她是活生生的鼓勵，證明了雖然罹患脫髮症仍可以抬頭挺胸。」

By iwanthair’s blog & Lily

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